#1Libroin5W
Chi?
I protagonisti di Invisibile. Viaggio fotografico dentro una malattia rara sono Salvo, mio nipote, e il suo percorso umano dentro la malattia. Ma il libro non racconta solo una storia individuale: il vero protagonista è l’esperienza della fragilità, quella condizione che può attraversare chiunque e che spesso rimane nascosta, taciuta, fraintesa. Salvo incarna la dignità di chi affronta una sindrome rara — la pseudo-ostruzione intestinale — ma diventa anche simbolo di tutte le persone rese “invisibili” dalla malattia e dagli stereotipi sociali.
Cosa?
Il titolo richiama immediatamente il tema centrale: l’invisibilità. Invisibile è la malattia rara, spesso non riconosciuta; invisibile è il dolore quando viene attribuito a cause psicologiche; invisibile diventa la persona quando la società non è pronta a guardare la fragilità. Il libro affronta il tema della sofferenza, dell’errore diagnostico, dell’isolamento, ma anche della resilienza e dell’accettazione. Nasce dall’urgenza di restituire verità a una storia che per troppo tempo è rimasta sospesa tra incomprensioni e silenzi. La ragione profonda del progetto è duplice: personale — elaborare un trauma familiare — e collettiva — sensibilizzare, creare empatia, abbattere il pregiudizio.
Quando?
L’idea di realizzare questo racconto per immagini è maturata lentamente, come una consapevolezza che cresce nel tempo. Ma tutto ha trovato forma concreta quando Salvatore La Porta, editore della Villaggio Maori, mi chiamò telefonicamente per propormi un libro fotografico di tipo reportagistico. Non sono una fotografa di reportage: il mio lavoro ha sempre avuto un carattere più artistico. Eppure, la storia di Salvo era così potente, così urgente, che ho sentito il bisogno di trovare una forma che potesse raccontarla pienamente. Una forma capace di unire narrazione e documentazione, creatività ed espressività, perché mi toccava profondamente, a distanza ravvicinata. Con mio nipote Salvo abbiamo pensato alla possibilità di dare voce alla malattia “invisibile”, a ciò che spesso resta nascosto agli occhi della società, ma che segna profondamente chi lo vive e chi gli sta vicino. Non è stato un progetto facile né immediato: ha avuto una gestazione lunga e dolorosa. Ogni immagine che rivedevo, ogni momento che ripercorrevo, mi riportava indietro, facendomi rivivere la sofferenza, la paura, quei momenti in cui Salvo ha “sfiorato l’abisso”. Era un viaggio emotivo, intenso, che mi ha coinvolta totalmente. E, come un segno di continuità tra la storia raccontata e la vita concreta, l’editore mi ha dato la possibilità di devolvere i miei diritti d’autore alla Croce Rossa del Comitato Ionico Etneo, dove Salvo svolge il suo ruolo di volontario, donando agli altri la stessa cura e dedizione che ha affrontato con coraggio la propria malattia.
Dove?
Metaforicamente, il libro nasce in uno spazio di confine: tra inferno e quiete, tra euforia e precipizio. La narrazione si sviluppa come un viaggio interiore: non solo dentro una malattia rara, ma dentro la memoria, nei silenzi domestici, nei ricordi d’infanzia, negli ospedali, nei corridoi, nelle stanze di attesa, nelle immagini custodite nel tempo. È un percorso che attraversa il dolore per cercare un equilibrio, fragile ma necessario.
Perché?
Questo libro nasce dall’esigenza di trasformare il dolore in consapevolezza. È strutturato in cinque capitoli tematici, che accompagnano il lettore attraverso le fasi salienti della malattia: l’inizio inconsapevole, la diagnosi mancata, il precipizio, l’accettazione, la nuova identità. Perché questo libro? Per affermare che chi vive una patologia non è diverso, non è da nascondere, non è invisibile. Per ricordare che la fragilità è parte della condizione umana. Il rapporto tra parola e immagine è centrale: le immagini non illustrano semplicemente il testo, ma ne amplificano il senso emotivo. La fotografia diventa linguaggio capace di rendere visibile ciò che spesso non ha voce — la pressione, l’annichilimento, la solitudine, ma anche la dignità e il sorriso. La parola orienta, l’immagine colpisce e rimane. Insieme costruiscono uno spazio di verità.
ISBN: 9791280928481
Libro fotografico: “Invisibile. Viaggio fotografico dentro una malattia rara”, Collana Panoramiche Villaggio Maori Edizioni, anno 2025, autore Carmen Cardillo, protagonista Salvatore Cardillo.
Attraverso queste immagini, Carmen Cardillo si propone di mostrare il percorso di resilienza di Salvo, ragazzo che combatte ogni giorno contro una malattia rara. Invisibile. Viaggio fotografico dentro una malattia rara racconta in modo crudo come i malati vengono visti dallo Stato e dalla società. Parla di come la sofferenza sia più comune di quanto siamo portati a credere, di come l’arte sia lo strumento più efficace per raccontare la verità. Affinché nessuno sia mai più invisibile.
La collana Panoramiche della Villaggio Maori Edizioni nasce con l’obiettivo di esplorare e raccontare il mondo attraverso una prospettiva inedita, che coniuga narrazione e immagini, memoria e indagine, esperienza individuale e riflessione collettiva. I titoli della collana affrontano tematiche di forte impatto sociale, culturale ed esistenziale, valorizzando la dimensione visiva come strumento di espressione e comprensione della realtà.
Ogni libro all’interno di Panoramiche è pensato come un viaggio: un percorso che, attraverso la fotografia, il racconto o la saggistica, indaga territori fisici ed emotivi, esperienze personali che diventano universali, storie di resilienza, scoperta, denuncia o trasformazione. La fotografia, in particolare, riveste un ruolo centrale: non si limita a documentare, ma diventa strumento di elaborazione e rivelazione, rendendo tangibili concetti e realtà spesso invisibili o sottovalutate.
Il libro Invisibile di Carmen Cardillo si inserisce perfettamente in questa linea editoriale. L’opera nasce da un’urgenza personale e da un’esperienza diretta: il percorso della fotografa all’interno della malattia rara che ha colpito suo nipote Salvo. Attraverso una combinazione di immagini e testi, il libro documenta la condizione di chi vive una malattia invisibile agli occhi della società, ma che lascia segni profondi nella vita di chi ne è colpito.
Invisibile si sviluppa come un racconto per immagini che accompagna il lettore dalla scoperta della malattia all’adattamento, passando per il dolore e la resilienza. Il suo valore è tanto documentaristico quanto umano ed educativo: sensibilizza l’opinione pubblica, promuove una cultura dell’inclusione e diffonde consapevolezza sulla realtà delle malattie rare. Grazie alla sua struttura narrativa e al forte impatto emotivo delle fotografie, Invisibile rappresenta un tassello fondamentale nella proposta editoriale di Panoramiche, un esempio di come l’arte possa diventare veicolo di comprensione e cambiamento.
